2023-05-24

Simmar över Engelska kanalen för att hjälpa sin vän

70-årige Liverpoollegendaren Graeme Souness ska simma in pengar till 14-åriga Isla som lider av en fruktansvärd hudsjukdom. Supporterklubben stöttar initiativet – hjälp till du också! UPPDATERAD.

Skotten Souness – tveklöst en av de bästa spelarna som någonsin dragit på sig Liverpooltröjan – sade nyligen tack och adjö till jobbet som studioexpert på Sky Sports efter 15 års trogen tjänst.

Häromdagen dök den nyblivne 70-åringen lite överraskande upp i BBC:s frukost-tv för att berätta historien om den 14-åriga flickan Isla Grist från Black Isle, nära Inverness i Skottland, som lider av Epidermolysius bullosa.

– Det är den grymmaste sjukdom som finns, sa "Soey" och kämpade med tårarna.

Isla drabbas av att huden slits sönder av minsta beröring med fruktansvärda blåsor som följd, vilket är känt som "fjärilsskinn". Bara i Sverige uppskattas 4-500 personer lida av den ärftliga sjukdomen även om det också finns lindrigare former.

Souness träffade Isla för första gången för fem år sedan och blev gripen av hennes öde. I dag är de kompisar.

– Hon är den mest unika person jag träffat, fortsatte Graeme och kvävde tårarna. Hon gör det här mot mig varje gång. Hon är en inspiration för mig – även i min ålder.

Se hela intervjun med Graeme och Isla nedan:

Den 18 juni ska Souness och Islas pappa Andy simma de 3,4 milen över Engelska kanalen för att samla in £1,1M till välgörenhetsorganisationen Debra, som stöder Isla och ytterligare 5000 personer i England som lider av sjukdomen. Det finns inget botemedel även om några mediciner kan mildra smärtorna.

Isla föddes med EB och måste vara inlindad från topp till tå i bandage varje dag. Dessa byts ut tre gånger i veckan vilket är extremt smärtsamt för henne.

– Den här sjukdomen... det är den grymmaste, otäckaste sjukdomen. För någon som är så ung och så modig... och Isla är så medveten om vilken inverkan det har på hennes pappa och mamma så att hon hjälper dem.

– Det här är en väldigt speciell ung dam, hon är verkligen... och jag är... hon får mig att brista ut i gråt varje gång jag är i hennes sällskap..

Graeme, pappa Andy och ytterligare fyra medlemmar ligger just nu i hårdträning för styrkeprovet att ta sig över till den franska kusten. Pengarna som de hoppas samla in ska gå till att kliniskt testa läkemedelsbehandlingar som kan förbättra livskvaliteten för personer med "fjärilshud".

Tekniker för att övervinna smärtan

– Det är tufft för Isla, blåsorna hon har över hela kroppen och den sköra huden. Upp till halva hennes kropp är inte täckt av hud, förklarade Andy.

I programmet beskrev även Isla hur hon, förutom med hjälp av läkemedel, brukar använda sig av olika tekniker för att övervinna smärtorna.

– Att titta på TV för mig är en distraktion och en stor del av mitt vardagliga liv eftersom det får mig att gå in i en annan dimension. Det går inte att komma ifrån sjukdomen, men det går att distansera sig från den ibland, sa hon.

* Graeme på besök hos Isla och pappa Andy hemma i byn utanför Inverness i de skotska högländerna.

Pappa Andy:

– Vi försöker desperat att utveckla forskningen och en del av pengarna som vi samlar in från simturen ska gå till att återvända befintliga läkemedel som är licensierade till NHS och se om de kan ha terapeutiska fördelar för EB-drabbade. Det tar vanligtvis många, många år och miljarder pund att få ut ett läkemedel på marknaden.

Stöd insamlingen!

LFC.se – svenska supporterklubben stöttar Debras och Souness simtur över kanalen med £100. Här kan du också hjälpa till genom att skänka en slant: https://donate.giveasyoulive.c...

FAKTA: Epidermolysis bullosa (EB)

Epidermolysis bullosa är ett samlingsnamn för ett 30-tal ärftliga sjukdomar som ger blåsbildningar i huden och i vissa fall även i slemhinnor. Epidermolysis är grekiska och betyder avlossning av överhuden och bullosa betyder blåsbildande. Sjukdomarna kan förenklat delas in i fyra olika grupper, beroende på i vilket hudlager blåsorna finns, svårighetsgraden och om det finns tendens till ärrbildningar.

FOTNOT: Graeme Souness gjorde 359 matcher, 55 mål och 36 assist för The Reds under storhetstiden 1978-84 och vann fem ligatitlar, tre Europa-cuptitlar och fyra Ligacup-titlar. Under sin korta tid som manager på Anfield vann han FA-cupen 1992.